groupe dans la population avec retard mental

EXPERIENCE D'UN GROUPE MEDICAMENT DANS UNE POPULATION DE PATIENTS PRESENTANT UN RETARD MENTAL ASSOCIE A UNE COMORBIDITE PSYCHIATRIQUE
M. F. Kummer, I. Collet, N. Perroud


A)INTRODUCTION : 

Avant d'aborder à proprement parler le thème de cet article, il nous paraît important dans un premier temps de resituer l'approche groupale dans le concept plus vaste de la réhabilitation.

Ce modèle, développé entre autre par R. Libermann et H.D Brenner s'adresse à des personnes présentant un trouble persistant dans leur santé psychique associé ou non à un handicap mental et/ou physique ; il a pour but de restaurer leurs capacités à fonctionner de la manière la plus autonome possible à divers niveaux tant sur le plan social que personnel ( hygiène personnelle, relations interpersonnelles, interactions sociales,.....).

Le modèle actuellement admis dans la genèse des affections psychiatriques est celui résultant de l'interaction entre des facteurs de vulnérabilité ( et de stress) et des facteurs protecteurs. Les premiers peuvent être divisés en deux catégories : les facteurs psychobiologiques ( génétiques, biochimiques, structurels) et ceux liés à l'environnement ( familial, social,...). Quant aux facteurs protecteurs, ils peuvent être multiples ; citons par exemple un environnement social adéquat, la présence de programmes thérapeutiques optimaux, la prise de médicaments,.....

Sur la base de ce modèle, on peut postuler que si l'on renforce les facteurs dits protecteurs ( parmi lesquels on trouve les approches réhabilitatives ), on aura de grandes chances via un système de bio-feed-back positif d'améliorer la problématique psychiatrique et le fonctionnement général de l'individu malgré la présence de facteurs sur lesquels on n'a que peu d'influence ( génétiques,...).

Parmi les multiples modules de réhabilitation, ceux qui concernent la médication jouent un rôle essentiel. Si évidemment la relation privilégiée individuelle médecin-malade reste le pôle principal dans l'élaboration de cette problématique , l'approche groupale peut la compléter et présente divers avantages.

Par le biais de la dimension communautaire, elle montre notamment au patient qu'il n'est pas le seul dans sa réalité et ses difficultés et que les autres se posent souvent les mêmes questions que lui. Le partage et l'échange d'informations ont donc en soi une dimension thérapeutique.

De même, outre les aspects directement liés à la médication, le groupe permets également de développer d'autres habilités sociales telles celles en relation avec l'apprentissage ( ou le réapprentissage) des relations interpersonnelles renforçant ainsi les autres modules réhabilitatifs.

De ce fait, il n'est pas étonnant que l'approche groupale soit  de plus en plus utilisée en milieu thérapeutique et notamment en psychiatrie. Elle l'est en tout cas largement pour le domaine du médicament et de nombreuses références en témoignent.

Il n'y a aucune raison objective pour exclure ce type d'approche du domaine du handicap mental même si quelques adaptations de la technique sont nécessaires. 

A ce propos, il est utile de rappeler que les personnes avec handicap mental présentent un taux de comorbidité psychiatrique variant de 10 à 60 % selon les études et les différents types de méthodologie utilisés. Les diagnostics psychiatriques englobent tous ceux habituellement rencontrés dans une population de psychiatrie adulte dite « normale » et recouvrent tout le spectre du  DSM IV et de la CIM 10 sans exception.

Les médications psychotropes sont donc tout autant utilisées dans notre population et comme dans d'autres domaines de la psychiatrie, un des problèmes rencontrés est lié au manque de compliance médicamenteuse . Il n'est cependant pas étonnant que des patients, ignorant tout de l'affection de base dont ils souffrent (associé à une méconnaissance de leur corps), aient de la difficulté à comprendre le sens d'une médication quelle qu'elle soit. De plus, le handicap mental avec les atteintes cognitives qui lui sont liées ne permets que difficilement à ces patients d'accéder à l'information qu'ils pourraient obtenir par exemple par d'autres canaux que ceux de leur(s) thérapeute(s). L'exemple banal d'un patient ne sachant pas lire la notice d'explication de son médicament en est l'exemple typique. Une personne ayant des difficultés à s'exprimer verbalement sera dans la même situation.

On l'aura donc compris, le groupe médicament est une approche parmi d'autres qui a pour but d'améliorer l'adhésion du patient à sa médication en lui fournissant les éléments nécessaires à sa réflexion et ce de manière interactive.

Le but de cet article est d'exposer le fonctionnement d'un groupe médicament institué à la fois en ambulatoire et dans un cadre intrahospitalier, destiné à des personnes handicapées mentales présentant une comorbidité psychiatrique.

Nous débuterons par une brève présentation du dispositif de soins tel qu'il se présente dans l'Unité de Psychiatrie du Développement Mental des Hôpitaux Universitaires de Genève .

Par la suite, nous discuterons des indications et du setting du groupe avant de conclure avec nos observations ainsi que nos difficultés et nos interrogations. 

B) BREVE PRESENTATION DU DISPOSITIF DE PRISE EN CHARGE DE L'UNITE DE PSYCHIATRIE DU DEVELOPPEMENT MENTAL  TEL QU'IL EXISTE A GENEVE: 

Notre Unité est spécialisée dans la prise en soins de personnes adultes handicapées mentales présentant une comorbidité psychiatrique, qu'elles soient institutionnalisées ou non, dès 16ans et sans limite supérieure d'âge. Autonome, elle est rattachée au Département de Psychiatrie des Hôpitaux Universitaires de Genève.

Le dispositif comprend un volet ambulatoire incluant une Consultation ( située dans le centre ville) et un Hôpital de Jour ( localisé sur le site de l'hôpital psychiatrique de Belle-Idée). Ce dernier accueille à la fois des patients issus de l'ambulatoire ( pré-crise) et des patients hospitalisés en cours de processus de sortie ( post-crise).

Le secteur intrahospitalier est composé de deux unités comprenant au total 18 lits et accueille des patients présentant des troubles graves du comportement dépassant les capacités d'intervention du dispositif ambulatoire.

Une équipe dite « mobile » complète le dispositif ; elle intervient sur les lieux de la crise (institutions ou domicile) et s'occupe également de soutenir les équipes socio-éducatives dans les processus de sortie souvent complexes sur les diverses institutions.

L'ensemble du dispositif de soins est en lien étroit avec les structures socio-éducatives ainsi qu'avec les proches du patient et/ou leur tuteur le cas échéant. Il est composé de médecins, d'infirmiers et d'un ensemble de pluriprofessionnels de la santé tels que psychologues, psychomotriciennes, logopédiste, assistants sociaux,etc. Les prises en soins proposées sont à la fois individuelles et groupales .  

C)LES OBJECTIFS  DU GROUPE MEDICAMENT_ :

·      Donner aux participants l'opportunité d'un groupe de parole pour exprimer leur vécu et leur questionnement au sujet des médicaments.

·      Apprendre aux patients à savoir gérer eux-mêmes leur traitement dans la mesure de leurs compétences cognitives.

·      Informer sur les effets indésirables : savoir ce qu'il faut faire quand ils surviennent .

·      Améliorer la connaissance des médicaments et amener à une prise de conscience de leur effet bénéfique par rapport à la qualité de vie obtenue.

·      Responsabiliser les patients vis-à-vis de leur traitement.

·      Améliorer la compliance.

Nous aimerions cependant insister sur le fait que l'optique principale n'est pas uniquement de donner une information claire et mémorisable par tous mais surtout, d'autonomiser et de responsabiliser les personnes quant à leur prise médicamenteuse (ses effets et ses buts) , en les faisant s'exprimer sur leur vécu et leurs représentations internes, leur maladie psychique, leur handicap et au niveau de leur qualité de vie.

Un autre objectif est par ailleurs de favoriser et d'enrichir les échanges que les patients peuvent avoir avec leur médecin psychiatre traitant (prescripteur de la médication), afin de  leur permettre au mieux de discuter des éventuelles adaptations du traitement et d'améliorer ainsi la compliance au soin. 

1) Le groupe médicament à la consultation : 

a)LE CADRE : 

Il s'agit d'un groupe fermé, fonctionnant par modules de 5 séances d'une heure , éventuellement renouvelables.

Les sessions ont lieu tous les deux mois avec des séances hebdomadaires, chaque mercredi soir à 17 heures. La présence régulière des participants est souhaitée.

Ce groupe est co-animé par un médecin et par une psychomotricienne.

Dans une optique réhabilitative, il s'agit d'un groupe psychoéducatif visant à transmettre des informations mais aussi à échanger librement sur les thèmes suivants :

-La maladie, le diagnostic, la nature du trouble psychique dans son ensemble, le fonctionnement corporel, l'anatomie.

-Les médications psychotropes : prescription ( comment lire une notice d'emballage, modalités de la prise, horaires,...), effets attendus et indésirables, interactions,...

-Qui interpeller en cas de problème. etc.

en mobilisant le partage du vécu et des expériences personnelles entre les participants. 

Dans le groupe interviennent certaines règles dont celles de la confidentialité et de la restitution, afin que les patients se sentent en confiance et puissent évoquer dans le groupe des échanges éventuels ayant eu lieu hors des séances mais qui les concernent tous.

Les deux cothérapeutes, de par leurs fonctions et sensibilité distinctes, ont des rôles différenciés au sein du groupe entraînant un investissement différent par les participants pour chacun d'entre eux.

Le médecin est bien évidement la référence pour la transmission de l'information médicale qu'elle soit d'ordre diagnostique, étiologique, scientifique, pharmacologique ou autre, tandis que la psychomotricienne situe d'avantage son intervention au niveau du vécu corporel, de la connaissance du fonctionnement du corps et de son appréhension.

Elle peut aussi intervenir en tant que personne qui peut aider à mettre en mot certaines interrogations ou préoccupations d'un participant à propos de son vécu, en interrogeant elle-même le médecin et en jouant quelque part le rôle de médiateur. 

Malgré cette distinction, les deux thérapeutes assurent conjointement la responsabilité du cadre du dispositif groupal (spatial, temporel, stabilité, cohésion interne..) et interagissent en faisant circuler l'information et en s'intéressant à la perception que chacun des participants peut en avoir.

 

En résumé, il s'agit d'un groupe :

-Psychoéducationnel à visée réhabilitative.

-Fermé et fonctionnant par modules de 5 séances hebdomadaires consécutives.

-Animé par 2 cothérapeutes ( un médecin et une psychomotricienne).

-D'une durée de 60 minutes avec un post-groupe de 15 minutes

-Comprenant 4-6 patients.

 

b) LES PARTICIPANTS : 

Chaque module comprenait 6 participants. Compte tenu des absences  les séances se sont déroulées en moyenne avec 4 participants. Toutes ces personnes présentaient un retard mental  léger à moyen. Toutes présentaient également une comorbidité psychiatrique. Dans l'expérience décrite ici, il s'agissait d'états dépressifs et de troubles graves de la personnalité de type borderline ; un patient présentait également une dépendance chronique grave à l'alcool associée à un état dépressif sévère tandis qu'un autre était schizophrène.

Le groupe est mixte et s'adresse à des personnes ayant un niveau verbal suffisant, tant sur le plan de l'expression que de la compréhension. Les personnes concernées sont soit autonomes ( appartement) soit en famille soit institutionnalisées. Tous travaillent, par exemple en ateliers protégés, pour de petites entreprises ou pour les services de la ville.

Toutes ces personnes ont un traitement psychotrope. Pour la plupart, des difficultés d'alliance thérapeutique ont surgi à propos de la prise médicamenteuse et ont motivé l'indication dans ce groupe.

Il est important de noter que l'hétérogénéité des affections psychiatriques  n'a pas été un facteur limitant dans la dynamique de groupe mais bien au contraire a permis d'enrichir les échanges et les interrogations de chacun.  

c) DESCRIPTION DU MODULE : 

Le contenu et la structure sont assez simples ; ils comprennent une partie plutôt didactique sous forme d'apport d'informations et une partie d'échanges libres, les deux s'articulant avec le maximum de souplesse possible, en fonction des besoins et demandes de nos patients. 

Concrètement, les 5 séances de chaque module se décomposent comme suit : 

La 1ère séance consiste en l'accueil et la présentation de chacun des participants et des conducteurs, ainsi que des objectifs et du contenu du groupe. De même, elle comprend le rappel du cadre (fréquence, durée, lieu, régularité souhaitée) et des règles de fonctionnement(cf point b  de cet article: le cadre du groupe ).

Des échanges spontanés prennent déjà place dans cette séance, à propos de la médication en général, afin " d'ouvrir le débat " et d'inciter les personnes à s'exprimer, à oser dire, à rapporter leurs réflexions ou leur expérience personnelle car nous pensons que ces récits seront pour le groupe presque plus prégnants que nos apports théoriques. En effet, l'expérience vécue et rapportée permet plus facilement aux participants d'appréhender leurs difficultés face aux problèmes liés à la médication car ils ne se sentent pas isolés ; ils constatent que les autres partagent souvent leurs préoccupations ce qui leur permets de s'exprimer plus librement. 

Les 2ième, 3ième et 4ième séances sont organisées sur le même modèle ; elles débutent par la présentation d'une classe de médicaments (neuroleptiques, benzodiazépines ,antidépresseurs et  stabilisateurs de l'humeur). Suivent quelques explications d'un, ou plusieurs, aspects du fonctionnement corporel (par exemple : le schéma du cerveau ou dessin d'un neurone, comment circule l'information du cerveau au reste du corps, l'articulation entre la pensée et l'état psychique..). L'absorption du médicament, son mode de diffusion ( comment depuis la bouche il arrive au cerveau ?) les effets secondaires comme ( tremblements, sécheresse de la bouche sans oublier les éventuelles dysfonctions sexuelles etc.). Ces nombreuses thématiques ont, le plus souvent, été introduites par les participants et nous utilisons alors, le plus possible, la dynamique groupale et les échanges entre eux pour en discuter. 

De même, des réflexions concernant les maladies, qu'elles soient d'ordre psychiques ou somatiques, leurs modes de "contagiosité "(attrape-t-on une dépression par proximité à l'autre ? meurt-on d'un...) et le diagnostic, comme l'étiologie, ont été des thèmes largement évoqués. 

La 5ième séance correspond à des échanges libres, à l'approfondissement de certains thèmes, à l'évaluation des critères de satisfaction ou des manques par rapport au contenu et à la prise de congé du groupe.   

En fait, au fur et à mesure des rencontres, notre apport didactique s'est réduit au profit des questions et des apports, forts riches, des participants.

Le champ est large, depuis les "interrogations philosophiques" sur les notions de vie et de mort ou les questions plus concrètes sur " comment avaler un comprimé ? avec un jus de fruit ? et en injection ? sous forme retard ? ".

 

d) Illustration clinique : 

Afin de rendre un peu plus concret ce qui vient d'être décrit , nous nous proposons de donner des exemples extraits d'une séance sous forme de dialogues.

 

Conducteur :» Nous allons parler aujourd'hui d'une sorte de médicament, les neuroleptiques, que plusieurs d'entre-vous prennent régulièrement et dont voici quelques noms ».

Les minutes qui suivent sont consacrées à décrire brièvement le mode d'action du produit, la manière de le prendre et les possibles effets secondaires.

Des vues d'un cerveau humain montrées sur un transparent attirent d'emblée l'attention du groupe qui semble fasciné par quelque chose que visiblement il n'avait vu ou imaginé auparavant....

Participant 1 :»Comment ça marche ? »

S'ensuit une longue discussion surtout sous forme de dialogue, d'interactions entre les participants et les conducteurs à propos du fonctionnement du cerveau et de sa complexité.

Intrigués par la richesse des questions et l'intérêt des participants à des choses que nous pensions basiques et acquises, nous nous demandons s'il ne serait pas nécessaire, même en s'éloignant du sujet initialement prévu (les neuroleptiques..)d'aborder quelques points en lien avec le fonctionnement du corps humain.

 

Conducteur : »Savez-vous comment une pilule avalée fait pour arriver au cerveau ?».

Participants :.......

Conducteurs :Nous allons vous expliquer.

Nous prenons alors un tableau mural en papier sur lequel nous dessinons une bouche,un tube digestif, les vaisseaux sanguins puis leur trajet jusqu'au cerveau.

Conducteur : »Savez-vous ce qu'est un vaisseau sanguin ? une veine ? ? je vais vous montrer ». Chacun est invité à prendre son pouls (avec notre aide si nécessaire) : »Voila, c'est exactement dans cette sorte de tuyau qui bats au rythme du coeur que le médicament peut circuler dans tout le corps ».

Participant 2 : «  Alors le médicament va dans tout le corps et peut agir partout ? »

Conducteur : »C'est exact. » Suit alors un discours sur les effets indésirables des médicaments dont le concept devient plus clair dans l'esprit des participants....

Participant 3 : «Et les injections alors ? »

Nous repartons alors sur des explications du même type en insistant sur le concept du dépôt.

 

e) Réflexions  et commentaires: 

Ce groupe nous a ainsi étonné par sa richesse et sa diversité.

Il a été prétexte à évoquer la maladie mentale et les troubles de comportements et non pas la déficience mentale ( effectivement nos prescriptions visent bien à traiter le trouble psychiatrique et pas à agir sur la déficience elle-même, il est important de séparer clairement ces deux notions ).

La notion de handicap a été aussi abordée, au sens d'une limitation intellectuelle ou physique, agissant sur leur autonomie à gérer la médication.

L'aspect ludique et le plaisir d'aller ensemble à la découverte de soi, de son propre fonctionnement corporel et psychique, dans ses ressemblances et ses différences par rapport à l'autre, sont bien présents.

Les patients ont apprécié d 'être entendus aussi par rapport à leur traitement sans en être dépossédé, sans se sentir totalement ignorant dans ce domaine et si dépendant du savoir du médecin ; ils ont pu en fin de compte s'en réapproprier.

L'ambiance du groupe restera donc détendue et agréable même si à certains moments les thèmes abordés sont douloureux, parfois anxiogènes ou tout simplement déroutants.

Le groupe se montrera aussi empathique et soutenant pour chacun. 

L'expérience relatée ici est certes de courte durée et récente au sein de notre service ambulatoire mais elle nous a aisément démontrée son utilité, sa richesse et la satisfaction des participants.

Comme dans la population psychiatrique générale, la médication est aussi fréquemment considérée par rapport au handicap social qu'elle engendre, dans la fréquentation des proches (cad la non prise d'alcool, la baisse éventuelle du désir ou les incapacités sexuelles etc...)

De même, (comme dans la population psychiatrique "générale "), un fort pourcentage de nos patients souhaite régulièrement faire réévaluer son traitement, son dosage, voire l'interrompre.

En effet, la période de crise et de post-crise dépassées, l'amélioration et la stabilisation de l'état psychique s'accompagnent du désir, naturel, d'améliorer encore sa qualité de vie en stoppant le traitement.

L'échange autour de ce thème, de même que l'information introduite peuvent jouer un rôle important dans l'alliance et la compliance au traitement. 

f) Remarques : 

-Une partie du matériel utilisé peut être remaniée et simplifiée (Ex. Schémas des neurones..).Un des participant a de lui-même apporté des documents (encyclopédie du corps humain ) afin de compléter les nôtres. Les discussions ont révélées favorablement leurs capacités d'écoute, d'introspection et de représentation / à leur fonctionnement corporel, souvent malconnu.

-L'apport des boîtes de médicaments et de la notice sont des éléments efficaces qui ont servis à concrétiser l'information introduite.

-Au niveau des points difficiles, on peut mentionner la difficulté de faire venir les patients régulièrement. La plage horaire a d'emblée été difficile à déterminer en fonction de nos exigences et de celles des participants qui tous travaillent en atelier protégé.

-Des questions autour des examens complémentaires, tels que l'ecg ou la prise de sang ont suivi qui ont élargi là-encore le débat. En fait et à partir d'un thème centré initialement sur le médicament, nous nous sommes aperçus qu'il y avait un réél besoin d'information au niveau du corps humain et de son fonctionnement.

-Deux de nos patients se sont réinscrits pour une nouvelle session afin d'approfondir ces notions. Nous pouvons aussi faire l'hypothèse de leur besoin de réassurance.

-Le nombre de séances prévues dans un module doit-il être augmenté ou pas ? Il nous a semblé que 5 séances correspondaient à la fois aux besoins mais aussi à la disponibilité de nos patients. Nous laissons aux personnes intéressées à mener de tels groupes le soin d'évaluer elles-mêmes cette question. 

2)Le groupe médicament dans l'intrahospitalier et à l'Hôpital de Jour : 

a) Le Cadre

Il s'agit d'un groupe commun à des patients de l'Hôpital de Jour et à ceux hospitalisés dans les Unités intrahospitalières. Dans le premier cas et comme déjà mentionné ci-dessus, il s'agit de personnes ambulatoires, vivant à l'extérieur et gérant eux-mêmes une partie de leur médication. La situation est évidemment différente dans le deuxième cas où les médicaments sont administrés par les infirmiers sur la base des prescriptions médicales.

Contrairement à la Consultation où une des difficultés était en relation avec la régularité des patients à venir à chaque séance, ce problème ne s'est évidemment pas posé dans notre groupe. Presque tous les patients étaient présents à chaque séance.

Comme à la Consultation, il s'agit d'un groupe psychoéducatif à visée réhabilitative. Différence importante avec l'ambulatoire, le groupe fonctionne sur un mode «  slow open », sur l'ensemble de l'année, les patients pouvant l'intégrer ou le quitter à tout moment en fonction de leur évolution.

Il s'agit d'un groupe verbal  avec comme corollaire la nécessité d'un niveau de compréhension et de communication suffisant de la part des participants. Sa durée est de 30 minutes avec un post-groupe de 15 minutes permettant les échanges entre les soignants. A ce propos, et même si le conducteur du groupe est clairement le médecin, la présence d'autre soignants ( infirmiers, éducateurs,...) est importante pour offrir un contenant rassurant et assurer le respect du cadre . A ce propos, les régles habituelles du fonctionnement du groupe ( respect d'autrui, attitude correcte durant la séance , ne pas se lever ou quitter le groupe avant la fin de la séance) écoute des autres sans les interrompre, confidentialité,..) sont rappelées régulièrement.

Les objectifs du groupe sont les mêmes que ceux de la Consultation ; il s'agit de sensibiliser les patients sur l'importance de la prise régulière de la médication, de favoriser les réflexions sur l'hygiène de vie et la santé en général et de donner des indications sur la manière de prendre le traitement, ainsi que sur les effets attendus ou indésirables. Il s'agit également de favoriser la discussion et les interactions entre les différents participants en laissant à chacun la possibilité de faire partager avec les autres ses propres expériences.

 

En résumé , il s'agit d'un groupe:

-Psychoéducationnel à visée réhabilitative.

-Fonctionnant en slow-open ( semi-ouvert) sur l'ensemble de l'année.

-Conduit par un médecin associé à des cothérapeutes ( soignants de divers professions).

-Hedomadaire, d'une durée de 30 minutes avec post-groupe de 15 minutes.

-Comprenant 5-8 patients.

 

 

b)Contenu et déroulement des séances avec illustrations cliniques: 

PREMIERE SEANCE :Comme mentionné ci-dessus, 5 à 8 patients participent en moyenne à chaque groupe. Dans un premier temps, nous avons utilisé des fiches individuelles de traitement. Chaque patient avait en face de lui sur un carton ses différents médicaments ( chaque comprimé étant scotché), leur nom et l'heure à laquelle les prendre. Ceci permettait au patient de visualiser son traitement via la couleur et la forme des comprimés. Dans la pratique, cette technique a montré quelques limites non seulement en raison du nombre important de médicaments pris par chaque patient ( ce qui en a effrayé quelques uns...) mais également en raison de la difficulté de pouvoir associer un médicament et un horaire . Ainsi, en voyant sa fiche de traitement qui comportait 12 médicaments dont 7 d'office et 5 en réserve , un de nos patients, affolé ne pouvait croire que chaque jour il devait prendre une telle quantité de substances et n'a plus participé à «  un groupe qui disait des mensonges ».

Même si certains ont vite pu intégrer et comprendre la nature de leur traitement, l'oubli s'est cependant vite manifesté comme un obstacle. Pour cette raison, il a été nécessaire de faire des redites adaptées aux possibilités (restreintes) de nos patients à assimiler trop d'informations à la fois.

Il a par ailleurs été constaté qu'il était difficile de laisser aux participants un temps de parole trop important et qu'il était nécessaire pour le conducteur d'être très actif dans la discussion pour gérer l'angoisse du groupe liées aux émotions ressenties par chacun. 

SEANCES SUIVANTES :

Lors des séances ultérieures, nous avons utilisé un tableau comme support aux explications données. Nous notamment avons établi un schéma concernant l'absorption intestinale, le passage dans la circulation Ssanguine puis le trajet emprunté jusqu'au cerveau ainsi que le mode d'action de la médication à ce niveau. Cela a suscité un grand enthousiasme ; les patients se sont mis à interagir les uns avec les autres et à poser de multiples questions. Certains voulaient même venir au tableau pour faire le dessin et montrer qu'ils avaient compris, ce qui effectivement était le cas pour la majorité.

Par la suite, il fut décidé d'évoquer à chaque séance une différente classe de médicaments ( neuroleptiques, somnifères,...).

Concernant les somnifères, et lors de la discussion, il est apparu rapidement que les patients concernés ignoraient l'heure à laquelle les prendre. Voici une petite illustration clinique à ce propos ; Madame C. est une patiente à laquelle un somnifère a été prescrit en réserve ( donc à ne prendre qu'en cas de nécessité) ; lors d'une séance, voici ce qu'elle nous rapporte : » Moi, je prend tous les soirs mon somnifère vers 17h30-18h00 ; après je suis vraiment fatiguée et je vais dormir. Le problème, c'est que je me réveille à 3h00 du matin ce que je ne comprend pas ».

Dans ce cas précis, le problème était en fait double : il concernait d'une part l'heure de la prise et d'autre part le fait qu'il s'agissait dans le cas précis d'un médicament à ne prendre qu'en cas de nécessité. Le premier point fut facile à résoudre. Il lut en effet expliqué à la patiente que si elle prenait son traitement à17h00, elle allait fatalement se réveiller à 03h00 compte tenu de la cinétique du produit et donc qu'il fallait qu'elle le prenne plus tard. Pour le 2ème point, ce fut plus difficile et la notion de réserve ne fut pas simple à expliquer....L'interprétation qu'en fit la patiente est intéressante à relever....En effet, et lors d'un groupe suivant elle nous dit ce qui suit : «  Maintenant Docteur, je ne prend plus d'office mon somnifère et j'essaie de me coucher un peu plus tard. Par contre, je me réveille à 0h00 pour pouvoir prendre mon médicament.... »

En résumé et dans le cas présent, nous avions donc en fait commis deux erreurs ; la patiente avait cru comprendre que c'était le fait de prendre sa médication à 17h30 qui la faisait se réveiller à 03h00 du matin et non le fait d'aller au lit trop tôt ; deuxièmement, le concept de réserve n'avait pas du tout été intégré puisque la patiente se sentait obligée de prendre son traitement à 00h00. Cet exemple nous montre les difficultés de raisonnement que peuvent présenter nos patients et nous oblige à concevoir très soigneusement nos interventions en fonction de leurs compétences cognitives afin de les leur rendre accessibles.

Une autre situation nous paraît intéressante à mentionner ; lors d'une discussion sur les neuroleptiques et leurs effets secondaires, nous en sommes venus à parler de l'importance de l'hygiène de vie lors de la prise d'un traitement sur le long terme. Nous avons ainsi appris qu'une de nos patientes prenait du café et des cigarettes avant d'aller se coucher et qu'elle ne comprenait pas pourquoi elle avait de la peine à s'endormir.....ce qui l'obligeait à prendre chaque soir un somnifère. Ceci a nécessité de nombreuses explications.

Les interactions notamment avec l'alcool nous ont également amené leur lot de surprises....

Nous ayant bien écoutés et ne voulant nous décevoir, un autre de nos patients arrêta son traitement durant les Fêtes de fin d'année. Interrogé sur ce sujet, il répondit fort logiquement d'ailleurs : «  Vous aviez bien dit qu'il ne fallait pas boire d'alcool avec le traitement. Comme j'avais envie de boire du champagne pendant les Fêtes, j'ai arrêté de prendre mon neuroleptique... »

 c) Commentaire

Comme dans l'extra-hospitalier, nous avons constaté que le groupe, initialement prévu pour ne discuter que de questions liées à la médication, s'est en fait étendu sur des sujets variés ; ceci a été par exemple l'occasion de souligner l'importance d'une bonne hygiène de vie lors de la prise d'un traitement ; nous avons pu également expliquer aux patients quelques uns des symptômes de leur maladie, symptômes qu'ils ressentaient parfois sans les comprendre.

Au fur et à mesure des séances, les participants y ont montré de plus en plus d'intérêt, se sont ouverts aux autres et ont pu interagir entre-eux permettant l'émergence d'une dynamique de groupe. Une ambiance détendue voire ludique a alors pu s'installer : le conducteur, investi au départ d'un rôle très directif voire «  professoral », a pu par la suite s'intégrer pleinement dans les interactions du groupe permettant des échanges plus riches.

Pour les patients, le moment du groupe est devenu un instant privilégié attendu avec impatience et quitté chaque fois avec regret. Il s'est avéré qu'ils étaient avides d'une information concernant leur maladie et leur médication et que le groupe constituait un lieu où ils pouvaient (enfin) exprimer leurs besoins et leurs interrogations tout en se sachant entendus.

Le handicap mental et les difficultés cognitives de notre population ne se sont pas révélés être des facteurs limitatifs ; ils n'ont de loin pas empêché les participants d'investir le groupe et d'en retirer une grande richesse. 

Conclusion : 

Cet article résume donc l'expérience genevoise d'un groupe médicament destiné à une population présentant un retard mental léger à modéré associé à une comorbidité psychiatrique hétérogène.

Même s'il nous manque des éléments concernant la catamnèse des patients ayant participé aux deux groupes médicaments décrits ci-dessus, l'expérience nous a paru cependant très positive et surtout très riche.

Les participants des différents groupes ont en effet clairement manifesté leur intérêt voire leur enthousiasme pour ce type d'approche ,ont participé de manière très active aux séances et se sont montrés avides d'une information qui ne leur avait jamais été donnée auparavant.

Assez rapidement, il nous est apparu nécessaire de compléter l'information sur la médication à proprement parler par des éléments simplifiés concernant le corps humain , son fonctionnement et les maladies en général. Le débat s'est parfois élargi sur des thèmes comme le SIDA et la mort confirmant l'intérêt des participants même présentant un handicap mental dans la gestion de leur santé en général.

En tous les cas, la mise en place d'un groupe médicament s'est avéré être un outil essentiel dans la prise en charge pluridisciplinaire des patients ; le handicap mental et l'hétérogénéicité de la comorbidité psychiatrique n'ont de loin pas été un obstacle mais ont au contraire été sources d'enrichissement.

Nous en concluons que ce type de groupe a sa place dans le handicap mental et qu'il doit être développé que ce soit au niveau ambulatoire qu'hospitalier. 

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